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为难得病义跑募捐,重点投入FCS相关事务九五至尊老品牌值信赖

四月 3rd, 2019  |  九五至尊老品牌值信赖

101月总计

1二月份注册了三个5K的较量。这么些比赛属于virtual race。所谓virtual
race,正是参加比赛人不必去特定的地点去参与比赛,而是自行选购场馆线路,自定时间,自身计时的“比赛”。

11月,在办事和学习上乏善可陈,不过在FCS
Foudation的事体上却有十分大的前行。之所以说是事情而不是工作,是因为FCS
Foundation是1件业余时间出席的工作。固然是自身愿意做的作业,可是那一个事情并不发出任何钱财受益,所以无法资阳为工作吗。

那般的较量指标平常并不是比赛,而是另有对象。作者出席的那个比赛,目标是为了罕见病组织募款。主办单位是Global
Genes
,1个只顾于为各类罕见病病友组织提供各样帮扶的团体。大家的FCS
Foundation
在组建进度中就遭到了来自于Global
Genes的大力帮衬。Global
Genes
还从事于作育为各个罕见病代言的志愿者。二〇一玖年,小编会去参与他们的年会,学习怎么着做一名发言人。

工作


自家必须面对如此3个事实:笔者进入了工作倦怠期 burnt
out。用亚马逊(亚马逊)内部的传道,叫做Hit the
wall,撞墙。入职的时候有构建,说撞墙之后要怎么面对,今后改过看,明显是为着下跌离职率而做的拼命。小编倒不是想辞职,可是到了亟需想艺术,重新燃起工作心思的时候了。不然,总这么下来相当啊。

自家的劳作倦怠,差不离是源自于自身的不够自信。总是不信任本人能独立神速的实现项目,于是总想找同盟。找同盟并不是坏事,可是作者的找合作其实是不够安顿的,由怕退步的心气使得的一颦一笑。不过说其实的,工作七日年了,工作尽管未有专门的神妙的形成,不过也绝非出过什么漏洞。本人的顾虑,多是来自本身。

接下去的1月,笔者会有多少个礼拜的休假,用来从办事中喘息一下,投入精力到家庭中去。希望随着春季的来临,本人能尽力走出倦怠期。

与会此次义跑,是自己为本身患有的罕见病FCS代言的1部分。除了本身注册参预跑步,作者还打开了七个募款页面,希望能搜集壹些捐款,为罕见病组织做些轻微的进献。可惜自个儿并不是一个通过海关的募款者,日常不强调社交,到了今年,更是不佳意思让外人给自家捐款。写下这么些字的时候,内心总是有点惴惴不安。思来想去,决定先不说本人的病,毕竟卖惨不是本人想做的。只是想经过祥和积极的行进得到帮助,而不是靠诉苦来赢得同情。

学习


以此学期的OMSCS课退掉未来,笔者多出去的时间,多用来休息了。刻意幸免学习,不让自个儿因为学习而让人担忧。

把捐款页面链接放在那边,希望有心人能看到,去给自己加油鼓劲吧。若是有圣何塞的恋人愿意和本人壹起的跑,欢迎跟作者联络(九五至尊老品牌值信赖,qingyangli@livingwithfcs.org)。我会在十三月的末段叁个周末,在GreenLake,落成5K的义跑。全数的捐款都会捐款都会捐给 Global Genes。

读书

后续在教室借有声书,上下班的时候听一下。这几个月听得少,有3本听完了。还有一本是看的,看了大体上,未有看完。肆本书中有一本是合营社管理的,另外3本都得以不难归类到个体保管中去,可是《The
New Better Off》就像情势更大些,关切今后的社会分工和生存形态。

Work
Rules!

谷歌的人力财富部门(他们协调变成People
Operation)的工头总计了谷歌(Google)在人力财富方面展开的一对尝试,分享了她的干活经验锦囊。那本书适合全体想去谷歌求职的人读一下。假使是H本田UR-V从业者,或然人力财富方向的商量者,则本书不应错过。那本书记录了人力能源部门的地军事学家在Goolge中做的种种实验,项目,对本人很有启发。那本书要索要去买一本纸板的,仔细重新翻阅两次。
The New Better
Off
:着眼于向美利坚联邦合众国的新一代讲述在新千年怎么白山和兑现“美利坚联邦合众国梦”。如何通过同盟的法子行事和生活。未来的世界,大概是全人类历史上第叁次面世的人无需建立人际关系互联网也能独立生活的一代。人们的干活变得不是必须到叁个永恒的地方打开上班,而是随时四处能够举行工作。你能够身在北半球而为南半球的客户服务,也足以选则上班时间和地方。个人的经济独立更便于完成。然则,那会吸引新的社会难题。比如,单身狗越多正是个人经济独立的四个副作用。社会群众体育不再是根本的社会公司,但个家庭成为社会基本成分,可是建立家庭的必要性却越发不令人惊讶。在那种意况下,人的神气须求,社交要求的满意,就得仰仗新的社会公司方式。本书给年轻一代描述了在新时代,人们工作生活的各个恐怕。作者选那本书,重倘使因为其书面赏心悦目。
Wellth:作者从本身的阅历,论证了人生一三个基本点方面,以及该怎样平衡他们。从吃喝拉撒,到健康生活,职业选项,亲情伦理,面对归西等等,都有关系。那是一本相比较易于读(听)的书。小编的事情差不离是Life
coach,生命教练。差不多正是教你如何平衡生存种种难题,同时得到个人成长的切近于咨询师的一种职业吧。那样的书偶尔看一下,提醒读者生活中除去前方的鸡零狗碎儿,还有别的的鸡零狗碎儿,都须要照料到,并从中得到意义。
笔者要赏心悦目那本书的初衷,是因为把Wellth误看成了Wealth,以为是1本将理财的书。没悟出不是理财,而是理生活的。误打误撞的阅读,挺好。
Why Wait to Be
Great?
:笔者把人的私家景况,简化成了三个有血有肉的人,Stick-man和Pit-man和。二个是极品硬汉,三个是他的敌方恶棍。Stick-man是人的积极一面,创制生发。Pit-man则是无所作为的单向,负面激情爆棚,破渣男的幸福感,把人拉至谷底联手沉沦。那大致和大千世界熟谙的心头的Smart和为鬼为蜮是贰个门道。小编看作者之所以用接近一流英豪的具体,很恐怕是因为他想让祥和“布道”的靶子扩张到信教者之外。毕竟,拿上帝,天使,恶魔之类的影像来教育人,在大多数的葡萄牙人中是会引起反感的。卡大理的人选反而更便于令人接受。那本书还并未有看完,大概和《Wellth》类似,本书也是四个民用保管书籍,不过更珍视内省考察自个儿是还是不是处于Pit-man状态。若是是,请flip
it,到Stick-man。

义跑捐款页面:QINGYANG LI’S FUNDRAISER: LIVING WITH
FCS

健身



跑步

二月跑步合计132.捌英里。平均每日跑四.四英里,叁10四分钟。跑步时间长度和距离都比18月份有所提升。

7月自家起来跑步去上班。从家里到铺子的距离比我平日跑步的离开多出一丢丢,是其三月跑步距离增添的来头。

这一周,以与女儿同跑始,再以与孙女同跑终,是何等的甜美。四遍同跑都以在礼拜三的时候,只因小编工作日的时候起床比较早,在女儿起床前基本就飞往上班了。每一周有两日能和她同跑,作者也很满面红光了,她能容许跟笔者来,小编就很惬意了。照片里孙女都在吃,笔者的跑步,对于他来说,是野餐。那恐怕也是她愿意跟本身跑步的原委。

办公健身

本月在办公室的每壹天,作者都形成了本人的每天9十八个俯卧撑布署。在家做事和休息日的时候,笔者都不曾做。近来觉得,也未尝须要在休息日的时候做。

下一周的天气也很给力。唯有一天是跑步时候降雨阴天,其余时候都有日出相伴。精晓明尼阿波莉斯天气的人都清楚,那是怎么的难得。天气好,心理也会好过多。除了跑步,工作日每一天100俯卧撑,作者也坚称的很好,每一日都给本身划叁个小点儿。

FCS Foundation



药品实验

四月初的时候去参与一项药物实验的初步评选。那些试验最吸引笔者的地方是,实验者提供基因检查测试,能够确认自身终归是或不是患有FCS。检验结果在八月尾到了自个儿的手里,确认了自身的基因突变,确诊了小编的FCS。从会诊的的角度来讲,整个进程经过了3八年。一切尘埃落定,从此之后,作者要不停面对这一基因缺陷,以过好自个儿生存的格局来和基因的症结来和平解决。

药品实验前实行了干净的检查,检查结果是好消息。除了FCS的高脂血之外,小编肉体其他目的都是棒棒的,心脏的工效像运动员,一点儿不像个病者。作者也不曾认为自个儿是个病者。

7月二十七日的时候就要起来收受药品临床了。希望以此药品对自家有效,且副成效小。

Running Log

Running log week 15 2017

募款义跑 Denim Race

三月到庭了由Global
Genes
主持的壹项跑步比赛。Global
Genes是三个留意于为各个罕见病病友协会提供各类帮扶的集体。FCS
Foundation
在组建进度中就饱受了来自于Global
Genes的全力支持。

离开为伍英里,为了扩张参加度,主办方允许插足者以各样格局到场,能够是奔跑,走路,骑车,游泳,甚至郊游的方法成功五海里。小编为人可比固步自封,说是跑步竞赛,那就肯定要跑步。十七日,在女儿的陪伴下,作者在美观的绿湖湖畔形成了此番义跑,5海里用时2贰分钟。小编除了自身加入竞赛,还开了3个募款页面,向本人的爱人圈,简书,推文(Tweet),
twitter好友和共事爆发募款请求。最终,小编的同事们成了捐款老马。停止近来,小编早就采集了276法郎。捐款落成日期是1月一三1二十五日,照旧有几天。募款页面网址为
https://www.crowdrise.com/Living-with-FCS.

折返点

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Seattle Rare Disease Fair 筹备

别的一件值得记录的思想政治工作是,笔者终于和圣路易斯当地的局地罕见病组织取得了关联,并且认同会表示FCS
Foundation参加八月中的San Jose的率先次Rare Disease
Fair
。活动地方为科隆的韦斯特lake
Park,时间为十月四日中午1一点到早上四点钟。届时会有几13个罕见病相关的集体,病友会去宣传罕见病的相关文化。现场还请了音乐人表演。期待和迎候合肥的意中人们的参与和支撑。

集会注册:

  • 登记参预Global Genes 和伊芙rylife Foundation主办的 RARE on the
    Road
    。那么些运动是6月份在Portlan进行。到时候能够思虑携全家前往,顺便做个旅行。
  • 登记出席十月份的RARE Patient Advocacy
    Summit
    ,地点是在加州的埃尔文。这么些应该是自己要好去出席了。
  • 亟待专注的是,那七个集会都须要提前定Travel plan。

以上

2017-05-02 初稿

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